2007年11月07日

■駅の階段

電車に乗り込み、出発を待っていると、賑やかな声。
見ると、駅の階段を、手すりを持ちながら後ろ向きになって、おばあさんたちがぞろぞろと降りてきます。
 
近くの席に座り、
「あんたの言う通りにしたら、楽に降りられたわ!」
「そやろ♪前向きやったら、一段一段ゆっくり行かな、怖ぁてかなわんわ」
と話し出しました。
 
(…そうか、歳をとると足元がかなりおぼつかなくなるんだな。)
駅の階段って私が思っていた以上に厄介なもののようです。
ひとりのおばあさんの「あたしは、階段をタタタタっと降りるのが好きなんや」という発言に、「おおっ」と声があがりました。
元気と勇気があるかたです。
「あんたみたいにはいかへんのや…」
「でも、後ろ向きでいくと、昔みたいに降りられるなぁ」と嬉しそうなおばあさん。
自信が復活した様子。
ホームにはエレベータもあるけれど、もう一つ選択肢を持つことはとってもいいこと!
彼女たちの表情を見て、そう思いました。
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2007年07月07日

■羊水検査をめぐって

美容院へ行ってカラーリング。
2人のスタッフがせっせと作業する中、おしゃべりタイムへ。
すると1人が、年配ママの私に「羊水検査」の話を始めました。
…先日、健康診断に行ったら、隣の人が羊水検査を受けた人で、いろいろ話をうかがって〜
と言うので、私も産科の医師から羊水検査を勧められ、断ったことを離しました。
 
羊水検査
 
(過去の記事です。懐かしいな。妊娠5ヶ月の頃です。)
 
すると彼女は
「医師の話によると、ダウン症かもしれないと分かった親の8割は中絶するらしい」と話した後で、「でも…」と続けました。
歳をとったママは検査するけれど、もっとも出産の多い20代のママはほとんど羊水検査をしないで産んでいる。そして、生まれた後に子どもの障害を知ることになる…自分の知り合いにもダウン症の子が生まれた人がいるけれど、上の子どもたちもその子を可愛がり、その家族には、「その子がいない生活なんて考えられない」ほど。だからきっと、その子は、その家族の元に、生まれるべくして生まれてきたのだろう…。
 
私は、よもや美容院でそんな話題になるとは思っていなかったので、驚きながらも、自分が福祉施設に勤めていた頃、すごく魅力的で、元気を分けてもらった親御さんの話をしました。
 
「羊水検査を受けて、答えを出すまでは、じっくりとその子との生活について考える時間になるんですねぇ」と彼女。
日常の中でまじめに話す、ということは、照れもあって、なかなかしにくいのだけど、2人の美容師さんとあれこれ話す昼下がりとなりました。
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2006年11月28日

■ストローおばちゃん

カイパパ通信さんの
広島での事件
という記事を読みました。
障害をもつお子さんがいるお母さんが悩み苦しんだ結果、心中を図ったり、お子さんの命を奪うことが、時々起きてしまいます。
脳性マヒという障害をもつ横塚さんというかたが「母よ! 殺すな」(すずさわ書店・1975年)と叫んでから、こんなにも時が経ってしまったのに、障害のあるお子さんをもつお母さんを追い詰め、そうなってしまうことは仕方ないという諦めを生み出してしまう世の中を、どうにか変えていくことはできないものでしょうか。
 
以前、住んでいた地域に、自閉症のお子さんがいる家族が越して来たことがありました。
特に挨拶はなかったのですが、夜に大声で何か叫んでいる、早朝から親子で外を歩き回っている等々、噂になりました。
地域の子ども会に誘う年頃だと分かりましたが、声を掛けたところ、「うちは結構です」との返事で、どうしたらよいかと役員のかたから相談されました。
転勤族で障害をもつ子どものいる家庭。
大変な苦労があるだろうな、と感じました。
「今は、地域の行事などに参加する体力・気力などが出てこないかもしれませんが、私たちはいつでもそれを迎える気持ちがあります。あなたが辛くならない形で。もし自分たちにできる工夫があるなら、ぜひ教えてください。」ということを発信していくことが大事なのかな、と思いました。
そう言えるように、本や新聞の記事などから、そのお子さんがもつ障害について、誤解のないように学んでおかなくてはいけない、と。
 
■カイパパさんが紹介していた新聞記事
 
中国新聞社説「福山の2児殺害 発達障害 追い詰めるな」
中国新聞
 
ここで紹介されている「ストロー女性」(ある発達障害の子どもが、ジュースを飲んでいる女性に駆け寄って、ストローを奪おうとした際、彼女は「ああこれが好きなのね」と渡してくれた。)のように、相手を理解しようとする気持ちを持っている人間でありたい。ストローおばちゃんでありたい、と私は願っています。
そんな姿を、我が子も、見ているのです。
親は子どもより先に老いて、先に亡くなります。
残された障害をもつ子ども(その時は成人していますが)を支えていくのは、同世代の人たちです。例えば今、たまたま障害をもっていない私の子どもだと思うのです。
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2006年08月23日

■聞こえない先生

さっちまの夏休みの宿題の一つに「福祉作文」があります。
身近なことから福祉について考えるのがねらいのようです。
過去の作品に目を通してみたら、障害者専用駐車スペースを勝手に使う人に対して家族で会話したこと、自分のおばあちゃんの介護について、等の内容を、きちんとまとめあげているので、(これが同じ6年生!?)と驚いてしまいました。
 
さっちま自身が表現したいことを、うまく文章にできないときに、相談にのろうとは思いますが、こまごまと介入するのは避けています。
とはいえ、うちは同居している高齢者もいないし、現在ボランティアもしていないので、テーマに困るかもしれません。
とても印象的な番組があったので、さっちまに見せました。
 
ろうを生きる難聴を生きる
 
45歳の坂本先生は、24歳の時に、突発性難聴になり、30歳で全く聞こえなくなりました。
子どもたちの声が聞こえないというのは、小学校の教師という仕事を続けるうえで大変なことです。
けれど、周囲の支えや励ましのなか、彼女は聞こえない自分が果たせる役割について考えます。
やがて、子どもたちが手話を覚え、手話と筆記を使った生き生きとした授業が行われるように。
仲間の教師たちも彼女から大いに刺激を受けていきます。
〜そんな様子がとても素敵でした。
 
心に残る番組でした。
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2005年11月16日

■ここではない何処かで

お風呂あがり
お風呂あがりのららちゃん。
秋田のばぁばがタオルで拭いてくれてるけど、ファイティングポーズをとってるみたいね。
(^_^;)
 
小児科の診察で「心雑音」が聞こえたららちゃん。
レントゲンでは心臓に問題がないと分かりましたが、エコー検査をして、専門医の診断を受けることになりました。
哺乳瓶の乳首を使って鎮静剤を飲ませ、母乳でお腹いっぱいにし、眠っている間に検査をします。
ららちゃんの胸の上を小さな器具がころころ転がると、画面に超音波画像が映し出されます。
心臓弁が、カタカタと小刻みに動いているのが見えました。
あと少しで終わり、というところでららちゃんが泣き出してしまい、切り上げることに。
Drの話では、おそらく「末梢肺動脈狭窄」の軽いもの、で自然に治るそうです。
 
分娩室でも、太郎さんと私は「赤ちゃんって、お腹の中から出た途端、肺呼吸に切り替わるのってすごくない?」「どんな仕組みなんだろうねー」と話していたところでした。
思いがけず、小児科のDrから、その仕組みについて詳しく聞くことになりました。
お腹の中では使われない肺に、生まれた時に、まるで線路のポイントが切り替わるみたいに血液が流れ込むようになります。
どっと流れ込む血液で、血管が広げられるはずが、広がるまでにまだ時間がかかるようです。
「それまで、普通に暮らして大丈夫です」とDr。
  
より詳しい説明はこちらのサイトに。
末梢肺動脈狭窄鈴木嗣敏・晴子・敏子のページより)
 
ところで、常日頃、太郎さんの話を聞き、影響を受けている私。
Drの話を聞きながら、「重い病状でなくてよかった」というよりも「この、今の私と同じようなシチュエーションで、つらい告知を受けるママもいるんだ」という思いでいっぱいになりました。
彼が論文によく引用する神谷美恵子さんの「なぜ私でなく、あなたが?」という言葉が浮かびました。
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2005年10月16日

■飛鳥へ、そしてまだ見ぬ子へ

1980年に出版されたこの本を、私が手にしたのは高校生のとき。
(もっと早く巡りあったような気がしていました。)
太郎さん@夫もこの本を読んでいました。
私たち夫婦は共通の本を読むことが少ないので(好みがバラバラ)、貴重な作品です。
その作品がドラマ化されました。
飛鳥へ、そしてまだ見ぬ子へ(フジテレビ公式サイトより)
 
数々の闘病記の中に、その人でしか表せない言葉があると思いますが、井村さんの文章で心に残ったのは、ガンの転移を告げられた日の帰り道、彼が目にした光景の描写です。
…電柱も、雑草も、小石までも輝いて見える…そんな情景でした。
自分の命に限りがあると知った日、すべての存在がいとおしく思える、そんな彼の心の内は、今とりたてて大きな病気を抱えている状況にはない私には、はかりしれないものがあると思います。
命の尊厳を考える時、この視点は大切だな、と太郎さんとの会話の中で感じました。
ドラマでも、すべてのものが光輝いて映し出されていました。
ものが輝いていたのではない、彼の目や心が、ものの中に輝きを見出したのだ、というのを映像化するのは難しいとは思いますが、静かで美しいドラマだったと思います。
それにしても…結婚生活4年(そのうち半分は闘病生活)というのは、切ないな、と改めて思いました。
いつもパートナーへの感謝の気持ちを忘れずにいたいと思います。
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2005年09月26日

■「ぼくらの発達障害者支援法」

カイパパ通信のカイパパさんの本「ぼくらの発達障害者支援法」が出版されました。
カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル
 
この本では、2004年12月3日に成立した「発達障害者支援法」を解説するとともに、発達障害をもつ人が、生き生きと暮らせるためにどのような支援が必要で、そのときにこの法律をどう活かすか、様々な提案をしています。
カイパパさんがブログで発信しているアイディアが、インターネットを使う人だけでなく、もっと多くの人たちに共有される機会が生まれ、とても嬉しいです。
 
カイパパさんは、明るく元気な自閉症の男の子「カイくん」のパパであり、ブログを拝見していると、分かりにくい物事を解説するのが得意な水先案内人のようなかただと思います。
私はたまたま障害をもつ子どもの親ではありませんが、それは偶然のことで、今「気難しい」「ちょっと手がかかる」と言われているてえてえ@次男が、将来「知的な遅れはないけれど何らかの障害がある」と言われる可能性だってあるし、これから生まれてくる赤ちゃんが障害をもっている可能性だってあります。
さっちまが結婚したいと連れてくる女性の弟さんが障害をもっている可能性だってあるし、二人の間に生まれる我が孫が障害をもっている可能性だってあります。
そんなわけで、今、かかわりがないと思っている人にも、遠そうで実は近い事柄だと考えています。
 
そこで、今すぐに市町村に働きかけたり、親の会で活動したりしていない人(例えば私)も、今この本を必要としている人のためにできることはないだろうか、と考えました。
私は夫の勤める大学の図書館にこの本を置いてもらおうと思います。
また、障害者福祉を担当している教員の方や小学校の先生にもお渡ししようと思います。
地元の図書館や、かかわりのある図書館にも働きかけます。
〜みなさんも、図書館にリクエストカードを出すと、(図書館の予算に余裕があるなら)購入してもらえ、新刊のコーナーに置かれることで人目に触れやすくなるので、やってみてはいかがでしょう?
この本と、その人の出会いを実現するために。
  
私は、この本は、親をひとりぼっちにしない、仲間作りをしていくための本だととらえています。
「共に考え合う仲間が欲しいけれど、私はリーダーシップをとるタイプじゃないし…」というかたも、全員参加型の会議の進め方が具体的に紹介されているので、助かりますヨ!
はじめは一人で考えなくてはならないこともあるかもしれませんが、この本を読みつつ考えていくのは、孤独な作業ではないと思います。
  
購入はぶどう社さんへ。送料無料です。 
ぶどう社
「ぼくらの発達障害者支援法」カイパパ著、ぶどう社、1680円
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2005年08月15日

■実習巡回

ヒルガオとバッタ
太郎さん@夫の仕事のひとつに「実習巡回」があります。
福祉関係の資格を取るために、現場実習をする学生のところへ行き、福祉施設のかたのお話を伺ったり、学生の様子を見たりします。
今ちょうど実習の時期なので、週に数回、近隣の施設に出かけています。
 
学生が提出した書類に書かれた住所を見て、地図で調べて行くのですが、この辺りの施設は山の中にあることが多く、電車は使えず、車で行くことになります。
彼も私も、街中の施設に勤めていたので、「施設は辺鄙なところにある」という話を聞くことはあっても、実感することが少なかったのです。
さて…、まだ地理に詳しくない彼のために、何回かドライブを兼ねて“実踏”をしました。
私がナビゲータをして、施設までの道を確かめます。
すると、地図通り、というか、地図以上に、目的地は寂しげなところにあり、「地域の中の施設」「施設の社会化」どころではないという印象を受けました。
地図通りに右折すると、車一台がやっと通れる細い道。
そこにあった踏み切りをがたがたと渡ると、対向車が!!!
「施設の車は、本当にこの道を使ってるの〜!?」と叫びつつ、難所を越えました。
帰りは別の大きな道を見つけました。
他の先生がカーナビを使ったときも、この細い道を教えられ
(嘘だろ…)と思いつつ、右折したそうです。
「カーナビもたいしたことないなぁ」と太郎さん。

 
携帯が通じない場合もあるので、数週間滞在する学生も、ストレスが増すことがあるようです。
少しでも心が和むよう、絵本を差し入れしました。
学生は実習期間が終われば山から下りますが、そこに暮らし続ける障害をもつ人たちは…。
 
……学生さんはどう感じてるかな。
ひとつの施設で感じたことを、「施設ってこういうものだ」と早飲み込みせずに、違うケースを調べたり、職員に疑問をぶつけたりして欲しいです。
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2005年06月15日

■羊水検査

マテバシイ
校庭を囲むようにはえているマテバシイの木には、ドングリの赤ちゃんがいっぱい!
 
産婦人科に5ヶ月検診に行ってきました。
Drは診察の間、ずっと「羊水検査」の話。
私たち夫婦は、その検査を受けるつもりはありません。
でも、Drがどんな風に説明するのかな、と関心があったので、黙って聞いていました。
…40歳を過ぎると、ダウン症の子どもが生まれる確率が高くなる。
だいたい50人に一人ぐらいの確率で発生する。
羊水検査をすると、ダウン症かどうか確実に分かる。
障害があっても受け入れたいというなら別だが、ダウン症だと、社会的にも経済的にも大変なので、検査をお勧めする。
特に40歳を過ぎるかたには強くお勧めしている。
羊水検査の場合、流産に至る可能性が1パーセントあると言われている。
検査を受ける場合、ダウン症の確率50分の1と、流産の確率100分の1、どちらをとるかですね。
 
一通りうかがったあとで、「検査はいいです」と伝えました。
「…それならそれでいいんだけどね」とDr。
彼自身はどのように考えているのか分からないけれど、仮に子どもに障害があると分かったら、病院側には、両親が子どもの障害を受け入れるためのフォローをする態勢がないのだから、中絶するのが前提になっているのでしょう。
 
以前の出産の際、相部屋だった女性は羊水検査を受けたそうです。
やがて、彼女のお姉さんが、私の夫が勤めていた福祉施設と同じ系列の施設に入所していると知り、「奇遇だね〜♪」と喜び合ったのです。
お姉さんがダウン症なので、彼女は羊水検査を受けたけれど、お姉ちゃんとは仲良しで、施設の行事にも参加していました。
障害をもつことの大変さも時には感じていたでしょうが、「うちのお姉ちゃんをよろしく!」と言っていた彼女の明るさがうれしかったです。
Drは“社会的にも経済的にも”と言ったけれど、今は、偏見や差別があっても、ひとりぼっちになることはなく、いろんなところに支えてくれる人がいるし、医療費の助成などもあります。
例えば…
ダウン症のお子さんが利用できる福祉サービス伊丹健康福祉事務所より。)
 
私はなるべくなら子どもには、つらいこと、苦しいこと、痛いことが少なくて済むように、と願ってはいるけれど、それと障害の有無はちょっと次元が違うと思っています。
誰もが、こうやって出産に直面するずっと前に、障害のこと、福祉サービスのこと、幸福のこと、を学校や家庭で考える機会があればいいのに、と思いました。
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2005年03月05日

■スペシャルオリンピックス

スペシャルオリンピックスは、知的発達障害のある人のスポーツ大会です。
この冬は、日本で開催されました。
2005年スペシャルオリンピックス冬季世界大会 公式サイト
 
引越しの箱詰めを太郎さん@夫と一緒にやりながら、昼のニュースを見ていたら、大会に参加するアスリートの日常を紹介していました。
……なんだか、見たことあるような。
 
思わず、「(施設で共に働いていた頃に、)一緒に作業していたAさんに似てるね!」と言うと、彼も「ほんとだ!隣に映っているお母さんも見たことあるかも!」と言うので、画面に釘付けになりました。
 
やがて、名前が紹介され、たしかにその人だと分かりました。
およそ13年ぶりの“再会”です^^
競技に挑戦し、表彰台に上がった姿に、じいんときました。
Aさんは、自閉症という障害をもっていて、言葉のやりとりにぎこちなさがあり、状況の変化にささっとついていくのが苦手でした。
…人間は、生活をしていくなかで、いろいろな「臨機応変」をやっているんだな、それをあまり意識したことはないけれど、それが難しいこともあるんだな、と実感したものです。
(当時は、日々、決まりきったことを繰り返すのが、彼にも楽かもしれない、と思っていました。)
そんな彼が、新しい競技に挑戦し、大きな大会でメダルを獲ったのです♪
 
彼は、乗り物が大変好きで、親御さんも彼の好きなことを大切にしていました。
私も、出張などのたび、交通機関を尋ねると、豊かな記憶力を発揮して路線や乗り場を即答してくれるので、とても頼りにしていました。
(自閉症は、その字から「外界・他人に対して、心を閉ざしている」と誤解されることがあります。でも、そんなことはありません。さまざまなやりとりができます。特に、得意分野では、ワクワクするようなコミュニケーションが可能です。)
 
彼の穏やかさ、落ち着いた笑顔は、30代の貫禄がにじみでていて素敵でした。
得意分野が増えたんだね……。
私はどうだろう?思えば同じ30代。
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2004年12月04日

■発達障害者支援法の成立

今回の国会で「発達障害者支援法」が成立しました。
参議院議案審議情報
  
カイパパ通信が呼びかけた
議員にお手紙を! 
に応えて、発達障害の支援を考える議員連盟のかたがたに、応援メールを送っていただいた皆さん、改めてありがとうございました!
 
衆議院での会議の様子は以下のサイトで読むことができます。
第161回国会 内閣委員会(11月24日会議録)
 
私は当日、ネット中継で一部を拝見しましたが、より具体的にこの法案のことを知ることができました。
例えば、小宮山議員の質問の際、明らかになった、全都道府県に設置される発達支援センターの当初の予算は
相談支援を担当する職員一名、療育支援を担当する職員二名、就労支援を担当する職員一名の四名の方に必要な予算として、一カ所二千五百万円程度の予算
であること。
多くの子どもに、一生を通じて支援をつないでいくことが必要だといわれているのだから、(関係機関が多いとはいえ)その最初の窓口になるところだと思うので、もっともっと充実させたいですね。
この法案は、施行後3年を経過して再検討され、必要な見直しを行うことになっています。
その際に、また一緒に声をかけあって、より良いものに育てていければ、と願っています。
今回、国会で取り組んでいただいた議員の方々に、引き続き応援の声を届けましょう♪
この法案に係わることが、議員活動の喜びになるように……。
そして、これから新たに加わってくる議員の方々もいると思います。
私は、これまで、(国会で交わされる言葉って、なんだか無味乾燥だな)と思っていました。
でも、生の声を届けることで、質問の内容も生き生きとしてくることを、今回のことで教わりました。
どうかこれからも、よろしくお願いいたします(^o^)
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2004年11月27日

■施設職員が心を取り戻すには

毎日新聞に、知的障害者が暮らす施設で、複数の職員が入所者に虐待を繰り返していたという記事が載っていました。 
法務局が調査をし、暴行や傷害容疑などでの刑事告発も視野に入れているようです。
そのような事実があるなら、きちんと罰を与えて欲しいと思います。
と同時に、私が思ったのは、他の職員や、施設に係わる人々は何をしていたかということです。
 
夫がある施設に勤めたとき、そこで起きていた人権侵害をなくす取り組みをしたことがあります。
それは、実習生に、職員が倫理規定に反するようなふるまいをしていないかどうかチェックしてもらう、ということです。(これは効きました。)
施設職員は、いつもいつも温かな心と冷静な頭で、職務を行う、とは必ずしも言い切れません。
■目の前の障害をもつ人に、どう対応すればいいか分からない時、
■勤務が連続していて、疲れている時
■プライベートで彼氏とうまくいってない時、
いろんな心身の状態があるのです。
…もちろん、モノではなく、人と接する仕事である以上、自分をコントロールしなくちゃいけません。 
だから、他の職員が「ぽん」と肩を叩いて、「どうしたの〜?」と声を掛ける必要があると思うのです。
 
公園で、子どもを叱っている親を見かけることがあります。
父親が叱り始めると、母親も叱り出す。すると二人のボルテージは上がり、目の前の子どもが、理解しているかどうかなんて忘れ、ただただ怒鳴る。
そこに他人がボールを転がして「すみませ〜ん」と駆け寄ると、その空気が変わる。
叱ることに夢中になっていた親が心を取り戻すことができます。
 
施設職員は、一人でその場を任せられることもあるので、他人の言葉にはっとさせられるチャンスを得られないこともあると思います。
よっぽどしっかり「自分」を持っていなければ、目の前の入所者の行動に、カッとして、その行動の原因や意味まで洞察することができないかもしれません。
どうか、ぐっとこらえて、とにかく記録を。
困ったな、という事が起きた時は、どんな時?、きっかけは?
自分の時は、起きたけど、別の職員の時は起きないのはなぜ?その違いは何だろう?
ぜひとも、言葉にすることです。
言葉にすれば、まず、自分が冷静になれます。そして、同僚と悩みを共有できます。
 
私は同僚の肩を叩いたことがあります。そして、後で、感謝されたことがあります。
応えてくれたその人と、いろいろな工夫を出し合いました。
誰かが虐待をやりだし、その尻馬に載って自分もひどいことをする、という連鎖は悲しいです。
 
夫が取り組んだように、日常的に実習生・ボランティア・地域の人の目があれば、まずは虐待は減ると思います。そして、その上で、技量を上げる、ということを経営者や職員が意識してくれたら、と願っています。


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2004年11月17日

■発達障害者支援法の動き

Yahoo!ニュースを見て知ったのですが、「発達障害者支援法案」が、今国会中に提出され、成立と来年4月1日施行を目指すそうです。
この法案は、自閉症や学習障害、ADHDといった発達障害のある人たちを、国や自治体が支援していくというものです。
カイパパ通信さんが呼びかけた「発達障害者支援法成立キャンペーン」の際に、
発達障害者支援法成立を!
を読んで、応えてくださった皆さん、ありがとうございました。
無事、成立するまで、引き続き、見守っていてください♪
 
国会の議案の一覧(衆議院)
…国会に審議された議案の経過及び本文情報を見ることができます。
 
法が整備されたら、各都道府県に「発達障害者支援センター」ができますね!
障害を持つ人や家族の拠り所となる場所が、いろいろなことを発信していきながら地域に根付いていくといいなぁ。
親なら、誰しも、自分の子どもの発達について、悩んだり疑問を持ったりすることがあると思います。多くの親が高い関心を寄せていると思います。
 
今回、かかわりをもったかたも、せっかくのご縁ですので、皆さんのところの「センター」に、愛☆彡を感じていただけたら、と願っています。
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2004年09月06日

■タイの雑貨、大好き♪

キャンドル
uraraccaの1dayショップに行ってきました。uraraccaは、作り手の温度が感じられるようなタイの雑貨をネットで販売しています。今回はそのスペシャルバージョン♪実際に手にとって見ることができます。
 
象さんとカメさんのガラスのキャンドル。
もうすぐ息子たちの誕生日なので、さっちまは象、てえてえはカメに火を灯して、ふぅ〜っとやるそうです。
可愛い陶器の象さんは、パパとママが使おうかな。
 
バッグ
シックな感じの刺繍のバッグ。持ち手やビーズ飾りなど、ディテールも凝ってます。
お店に行く途中、川べりの道を歩いていると、オオベニタデが鮮やかに咲いていました。なんとなく似ているこのバッグに巡り会ったのも、何かの縁?
他にも刺繍のしおり(裏地もきれい♪)を購入。
   
スタッフのかたがたに実際お会いしてみて、ますますuraraccaファンになりました。
うららっか no-border
売上金の一部は、タイ東北地方の子どもたちの進学を助ける奨学金になっています。
ダルニー奨学金(日本民際交流センター)
 
一点物が多いので、訪れるたび発見があって、楽しいショップです。よかったら、サイトをのぞいてみてくださいね。
posted by ひなっぺた at 22:13| Comment(4) | TrackBack(1) | 福祉 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2004年08月29日

■自閉症について

前回、「びっくりさせてごめんなさいカード」の記事で私が書いたコメントは、読む人を誤解させてしまうような不備なものでした。
夫からも「誰でも読めるようネットで公開しているなら、誤解を招くような表現はしない方がいい」と言われたので、改めて書いてみたいと思います。
 
医療的には、アメリカで作られた診断マニュアル(DSM)に沿って、「精神障害」という分類に、知的障害や自閉症が含まれることがありますが、日本の法律、行政においては、「障害」は、知的障害/身体障害/精神障害の三つに分かれ、精神障害は「こころの病」として扱われています。
(参照:「障害者問題の基礎知識」石渡和実、明石書店)
 
自閉症が、どのような障害かよく分かっていなかった昔、後天的な病気だと誤解されたことがあります。そのお子さんを育てている親御さんは、「自分の育て方が悪かったのか」と苦しみました。十数年前、私が家庭訪問した人の中にも、離婚させられたり、周囲に隠したり、いろいろな辛さを味わったかたがいました。当時の親御さんの苦しみ、孤独を思うと、胸が痛いです。そのような偏見を、今、ひきずってはいけません。
 
自閉症は、生まれつきの脳の障害で、後からかかる病気ではありません。
カイパパさんが紹介しているサイト
あたらしい自閉症の手引き>自閉症Q&A
自閉症納言
 
脳に障害があるため、言葉で意味を取りこむより、絵や写真の方が伝わりやすいという特性があります。その特性に合わせた配慮が必要です。
カイパパさんが書いているように、知的障害をもたない自閉症の人は、行政のサポートからこぼれ落ちています。
知的障害を伴う自閉症の人は、「知的障害」に含まれ、施策の対象になるので、私も、知的障害者通所授産施設や、養護学校で出会っています。
知的障害を持たない自閉症の人は、サポートを必要としているのに、支援体制が出来上がっていないのです。(知的障害を伴っていても、その特性を配慮した支援体制があることは、プラスになります。)
 
知的障害を持たない自閉症の人が発言していったおかげで、この障害への理解は進んだと思います。
(参照:「自閉症だったわたしへ」ドナ・ウィリアムズ、新潮文庫)

君が教えてくれたこと>自閉症について
 
その世界に触れ、自閉症という障害が、その名称とは違い、閉じたものではない、と知ることができた今、少しでも生きやすく、周囲が支える仕組みができたらいいな、と思います。
■ドラマ光とともに
 
を通じて、適切な対応をしてくれる支援者がいると、生き生きと暮らせることや、その逆に、サポートもなく、誤解のなかで自閉症をもつ子どもを育てることは、親を(主な養育者が母親の場合は、母親を)追い詰めてしまうことを知った人も多いと思います。
 
だからこそ、親だけに背負わせていくのではなく、支援体制を整えていこう、というのが「発達障害者基本法」の考えです。
 
相変わらず拙い文です。お気づきの点がありましたらお知らせ下さい。お気楽極楽の日記とは異なり、この点に関しては真摯に対応していきたいと思っています。よろしくお願いします。m(__)m




 

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2004年08月25日

■スワンベーカリー

カイパパ通信さんで知った「スワンベーカリー」。
近くにあったので、行ってきました。
スワンベーカリー
町の中のパン屋さんのひとつ、といった感じです。
レジの人も、商品を並べる人も、中で作業をしている人も、障害をもっているように見えました。
訪れたのは2時頃、お客の少ない時間帯かも。
みなさん、黙々と働いていて、店は静かでした。商業地からは離れているので、配達/納品をしているのかな?ちょっと謎です。
 
ちょうどテレビ「ガイアの夜明け」で、紹介されました。
知的障害者や精神障害者が働く民間の作業所では、工賃は一万円未満がほとんどです。
(働くことよりも、とにかく日中の居場所があれば……という人も、作業所は受け入れています。)
私が勤めていた障害者通所授産施設では1万5千円ペースで、多い人は3万円もらっていました。
 
働く能力は充分あるのに、それに見合う仕事がないという場合、スワンベーカリーのような取り組みは魅力的です。
カイパパさんがblogで紹介していた本をまだ読んでいないので、「ガイア…」で知り得たことでしか書けないのですが、施設で行う仕事の多くは、単純な手作業を下請けするため、そこに通うすべての利用者が必ずしもできるものではありません。もちろん、そこで工程を細分化したり、補助具を工夫したりするのは、職員の腕の見せ所でもありますが。
けれど、それらの仕事は、どんどん費用の安い海外へ移ってしまいました。(「ガイア…」で紹介されたスウェーデンでも同様でした。)
 
そこで、自主作業。障害を持つ人の特性に合わせた作業、製品作りにとりかかりますが、ここで大切なのは販路です。
一般に、障害者が働く施設等の職員は、商売の素人が多く(私も。)、作ったはいいけれど、在庫が増える一方、ということに成りかねません。
バザーなどで、木工、陶芸、さまざまな製品に出会いますが、それらは商品としてどうでしょうか?「障害をもつ人が一生懸命つくったから」と言うよりも、その製品自体が愛されるといいな、と願っています。
鳴子工房のように。
  
「ガイア…」に登場した神戸の人も、自分の見積もりの甘さを指摘され、ショックを受けていましたね。
私は、たまたま上司がトヨタ出身だったので、様々な教えを受けることができましたが、きっちりアドバイスしてくれる人がいないと、利用者には賃金どころか仕事も用意できず、納期を守るために職員が残業するという事態も起こってしまうでしょう。
福祉ベンチャーパートナーズ
のような、アドバイザーが必要だと思います。
 
また、本を読んだら感想を書きたいと思います。
posted by ひなっぺた at 09:37| Comment(2) | TrackBack(0) | 福祉 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2004年08月22日

■びっくりさせてごめんなさいカード

もし、街中で、障害を持つ子どもに出会い、自分の子どもに「あの子、どうしたの?」と聞かれたら、あなたは、どう答えますか?
 
自閉症サポート協会が販売している「びっくりさせてごめんなさいカード」、私は、我が家のドタバタな日常さんで知りました。
自閉症の手引き
自閉症の子どもがいて、その障害ゆえに、(その特性を知らない)他の人を戸惑わせてしまった時、謝ると同時に、やむにやまれぬ事情を、ぜひ知って欲しい、という思いを伝えるカードです。
実際、障害を持つ子どもに付き添っていると、じっくり相手に伝えたくても、相手が理解するまで時間をかけて説明できないことがあります。伝わらないまま、誤解だけを残して、その場を去ることは、もったいない気がします。
出会うこと、知り合うこと、は、偏見をなくす最大のチャンスです。
そこで、「びっくりさせてごめんなさい」カードが、大きな役割を果たします!
トラブルに謝りつつ、それが決して「わがまま」「親のしつけの誤り」ではなく、もって生まれた障害に起因し、周囲の理解があれば、生き生きと育っていくことができる、そういうメッセージを送ることができます。
このカードを参考に、親や兄弟がそれぞれの言葉で、障害をもつ自分の家族への思いと、願いを、他の人に伝えていくことができるのではないでしょうか?
今回、私は
■「NO MORE 二次的障害」(持って生まれた障害だけでなく、周囲の誤解と無理解によって、その人に背負わせてしまうつらさ)や、
■「自閉症を知っていますか」(自閉症の人が、巻き込まれてしまうトラブルについての対応策)、
■「緊急連絡カード」(障害についての説明や対応法を記し、本人に持たせるカード)を購入しました。
 
そこに込められた思いと、すばらしいアイディアを、自閉症を持つ子どもを、今はたまたま持っていないけれど、家族として友達として自閉症を持つ子どもと出会うかもしれない私は、大事に受けとめたいと思います。
そして、もし、自分の子どもの障害について、周囲の無理解に苦しんでいる人がいたら、こういう取り組みもある、とヒントにしていただけたら、と思います。
 
…「あの子、どうしたの?」という無垢な子どもの問いに、親として、どう答えますか?
posted by ひなっぺた at 23:44| Comment(6) | TrackBack(0) | 福祉 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2004年07月26日

■ダルニー奨学金

タイやラオスの子どもたちの学校教育を支援するダルニー奨学金
我が家が応援する生徒さんが決まり、名前や写真が送られてきました。
彼女はタイ東北地方に住む中学生。(卒業するまでの3年間の費用は3万円です。)
タイ東北地方の貧しい農村部に生まれ育ち、学校に行けない子どもは、教育を受けていないため善悪の判断がつかず、麻薬に手を染めたり、少しのお金のために窃盗を行い、人生を棒に振ってしまうこともあります。
政府も支援の手を差し伸べていますが、どうしても成績優秀者が優先されます。しかし、貧しくて成績がよくなくても、勉強をしたい子どもはたくさんいます。また、どんな子どもにも将来を夢見る権利があります……「ダルニー通信」より

 
奨学生とは、文通(英文)もできます。以前の奨学生は男の子で、学校で友達とサッカーをするのが好きでした。
  
年端もいかない子が、働きに出されるのは、同じような年頃の子どもを身近で見ていて、なんともつらいものです。
せめて3年間は、学校で、教師や友達と豊かな時間を過ごして欲しいと願っています。
日本民際交流センター(ダルニー奨学金)
元気をくれる雑貨uraracca…売り上げの一部が奨学金に♪
posted by ひなっぺた at 13:49| Comment(6) | TrackBack(0) | 福祉 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2004年07月02日

■障害をもつ人が暮らす施設

夫の職場は、知的障害者入所更生施設、という所です。
先日、家族で行ってきました。
この春、別の知的障害者入所更生施設から異動していったので、
行ったのは初めて!
前の施設では、障害をもつ人が30人ほどで共同生活していました。
一人部屋、二人部屋、三人部屋があります。
常勤職員14人、パート6人が交替勤務をしています。
住宅地のなかにあり、地域からのべ200人ほどのボランティアが来て、さまざまなサークル活動や、作業を一緒に運営しています。
施設の中で活動がおさまってしまうと、とても閉鎖的な暮らしになってしまうので、特別な行事で一年に数回外へ出るというより、リハビリや作業、買物、喫茶店など、日常的に出かけることが多いです。
野球が好きな人がナイターを見に行ったり、相撲好きな人が国技館行ったり、という障害者1人〜数人と職員での旅行もありました。
施設では、職員の人数の都合で、昼に入浴するところが多いのですが、夏などは、やはり夕食後にお風呂に入って、さっぱりして寝たい人もいるので、運営体制を工夫して、遅い時間の入浴もできるようになりました。
何十年も施設で暮らしている人には、これまでの習慣を好む人もいるので、その人にとって何が心地よいか、が大切になります。
施設に対する誤解もあるけれど、ボランティアを通じて、交流する人たちを通じて、実感をもとに知っていただけたらいいな、と思っています。
 
今度の施設は、ひとつの敷地に、建物がいくつかあり(コテージや離れ、というイメージ)、一人部屋、二人部屋、三人部屋に分かれて10人ほどが住んでいます。建物ごとに3,4人の職員が交代勤務しています。
私たちが訪れたとき、前の施設からそちらへ越した障害者の人が散歩に出るところでした。一人で気ままに出かけるのが好きな人です。
近くの公園に行ったら、「お〜い!」と呼ぶ声。
先に行って、待っていてくれたようです。
うちの子どもたちにジュースをおごりたい、というのです。
遠慮しましたが、「たまにしか会えないんだから」と押し切られて(^o^)ご馳走になりました。
その人は公園によく来るらしく、公園の職員とも顔見知りでした。緑がたくさんある環境です。
どういう風に暮らしたいかで、施設の場所(住宅地、田舎等々)も違ってくるでしょうね。
今回行った施設も、前の施設も、壮年期〜老年期を過ごしている人がほとんど。私も老後、どうしようと思いました。
posted by ひなっぺた at 12:12| Comment(0) | TrackBack(0) | 福祉 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2004年06月15日

■発達障害者支援法のこれから

応援メールを送ろうという呼びかけにこたえてくださったみなさま、ありがとうございました。
カイパパ通信の記事の通り、今国会で、発達障害者支援法は成立しませんでしたが、議員のみなさまはこれからも引き続き取り組んでくださるそうです。応援メールで少しでも元気になっていただけたら、と願ってやみません。
 
発達障害の支援を考える議員連盟」の会長の橋本龍太郎氏からお返事がありました。
メール、有難うございました。この問題は超党派の若い議員の皆さんが共同して頑張っておられ、「お前も仲間に入って手伝え!」と声をかけていただき仲間に
入れてもらいました。
技術的には結構難しい法律ですが、次の臨時国会を目指してみんなで頑張ります。これからも気の付いたことがあったら遠慮なくご連絡ください。ほんとうにありがとうございました。

 
暮らしの窓〈「発達障害」という障害をご存知ですか?〉でも、超党派でこの法律を成立させようと努力している議員の姿が紹介されています。かかわっている人自身が、この法律に携わってよかった、と思えたら、いいですね。
議員連盟のみなさんのwebサイトを見て、さまざまな活動をしていることに初めて気がつきました。私は議員の方々の活動についてこれまで無関心で、ほとんど知らなかったのです。
それぞれの考えもストレートに伝わってきて、いいなと思いました。
テレビ出演の情報があると、やはり気になって、チャンネルを合わせてしまいます。
)^o^(
これからも継続して取り組んで行くとのこと、webサイトを見に行くのが楽しみになります。ウォッチャーと呼んで下さい。笑


posted by ひなっぺた at 13:39| Comment(0) | TrackBack(2) | 福祉 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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